H Rosemary είχε νοσηλευτεί άπειρες φορές για ανορεξία τα τελευταία 30 χρόνια.

Οι Διατροφικές διαταραχές σε παιδιά έχουν υποτιμηθεί σοβαρά, με αποτέλεσμα να στερούνται ζωτικής σημασίας θεραπεία, δήλωσε στο BBC Newsnight ένας κορυφαίος εμπειρογνώμονας . Ο καθηγητής Bryan Lask είπε ότι βλέπει πολύ συχνά νεότερους ασθενείς, με την αυξανομένη τάση σε παιδιά κάτω από την ηλικία. Η Πρωτοποριακή έρευνά του δείχνει την ύπαρξη ισχυρής γενετικής προδιάθεσης για την ανορεξία, η όποια πρέπει να αντιμετωπιστεί μέσω της έγκαιρης παρέμβασης.

Νέα στοιχεία αποκαλύπτουν ότι οι διατροφικές διαταραχές κοστίσει το NHS £ 1.26δις το χρόνο στην Αγγλία. Ειδικοί αναφέρουν ότι οι περικοπές στις δαπάνες για την υγεία ασκούν πίεση στις εξειδικευμένες υπηρεσίες, με τους ασθενείς να χειροτερεύουν ενώ περιμένουν για εισαγωγή.

Γενετική Σύνδεση

Η ανορεξία έχει αναγνωριστεί ως την πρώτη σε θνησιμότητα ασθένεια, σκοτώνοντας περισσότερα άτομα από ότι τα ναρκωτικά και το αλκοόλ και την κατάθλιψη. Με αποτέλεσμα μόνο το 50% των ασθενών αναρρώνει  και το υπόλοιπο  βασανίζεται από την ασθένεια.

Ο καθηγητής Bryan Lask έχει βρει ενδείξεις ότι μέρος του εγκεφάλου είναι διαφορετικό σε άτομα με ανορεξία. Η ομάδα του ανακάλυψε ένα μικρό μέρος του εγκεφάλου, την insula, όπου σε απεικονιστική φωτογραφία φαίνεται να υπολειτουργεί σε άτομα με ανορεξία. “Υποψιαζόμαστε ότι υπάρχει μια ανωμαλία στην insula, δεν λειτουργεί σωστά και … έχει επίδραση σε όλο το σώμα”, είπε στο Newsnight.

Ο καθηγητής Lask πιστεύει ότι το έργο του δείχνει ότι υπάρχει μια γενετική προδιάθεση για να μπει κάποιος σε ανορεξία, η οποία καθορίζει την εξέλιξη της ασθένειας.

“Για πολύ καιρό οι άνθρωποι πίστευαν ότι η ασθένεια χτυπά κορίτσια της μεσαίας τάξης. Αλλά δεν είναι καθόλου έτσι. Είναι μια ασθένεια που δεν την επιλέγεις», λέει.

“Αυτή είναι μια πολύ πιο σοβαρή ασθένεια από ό, τι πιστεύαμε στο παρελθόν.” Γι αυτό το λόγο χρειάζεται ανανέωση της θεραπείας που εφαρμόζεται άμεσα για αποφευχθεί η κατάσταση της «περιστρεφόμενης πόρτας “.

“Νομίζω ότι ήμουν πολύ καλή ανορεκτική, έχανα συνεχώς βάρος, αυτό ήταν η ώθηση μου.” (Rosemary Marston). H Rosemary Marston ήταν σοβαρά άρρωστη με ανορεξία για 30 χρόνια. Σαν έφηβη έβαζε υψηλούς στόχους και ακολουθούσε αυστηρή δομή που συνδέεται άμεσα με την ασθένεια. “Νομίζω ότι ήμουν πολύ καλή, η απώλεια βάρους, ήταν η ώθηση μου … όπως ακριβώς συμβαίνει με κάποιους πρωταθλητές σε ένα άθλημα, έτσι ήμουν και εγώ πρωταθλήτρια στην ασθένεια», λέει. Αυτή η αφοσίωση είναι ένας λόγος για τον οποίο η ανορεξία είναι τόσο δύσκολο να αντιμετωπιστεί.

Ένας άλλος λόγος είναι ότι η διαδικασία της ανάρρωσης απαιτεί πολύ κόπο. Η Rosemary περιγράφει την εμπειρία της ως την κατάσταση της «περιστρεφόμενης πόρτας” .

“Hθελα να πάω στο νοσοκομείο, να αποκατασταθεί το βάρος μου, μετά έπαιρνα εξιτήριο χωρίς να αισθάνομαι πολύ καλύτερα για την προοπτική μου και έπειτα ξανά πάλι στο νοσοκομείο”.

“Συνειδητοποίησα ότι τα τελευταία 20 χρόνια της ασθένειας, τα πέρασα 18 χρόνια ως εσωτερικός ασθενής.”

Η Ρίζα του κακού

Ο καθηγητής Lask πιστεύει ότι ένα βασικό πρόβλημα είναι ότι η θεραπεία επικεντρώνεται κυρίως στην αποκατάσταση του βάρους και δεν αντιμετωπίζει τα βασικά ζητήματα. “Η εστίαση γίνεται στην διατροφή και στην αποκατάσταση του βάρους.”

“Oταν το βάρος αποκαθίσταται δεν σημαίνει πλήρη ανάρρωση”. Ο Martin Davies, ο οποίος διευθύνει ιδιωτική κλινική ΔΔ, λέει οι προϋπολογισμοί του NHS μειώνονται συνεχώς, πράγμα που  σημαίνει ότι οι ασθενείς δεν παίρνουν τη θεραπεία που χρειάζονται και ότι τα αιτία της νόσου δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς:

“Αντιμετωπίζουμε επαρκώς τα συμπτώματα, αλλά ένα ορισμένο ποσοστό από αυτές τις περιπτώσεις υποτροπιάζουν συνεχώς και επιστρέφουν». Η καλοπροαίρετη στρατηγική της αποφυγής νοσηλειών στην πραγματικότητα θα οδηγήσει σε διαρκείς και πιο χρόνιες περιπτώσεις

Η οστεοπόρωση στα 18

Για πολλούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες είναι δύσκολη. Οι γονείς της Ffion Jones, από το Camarthenshire, έπρεπε να κάνουν έρανο για να εξασφαλίσουν χρηματοδότηση για την εξειδικευμένη θεραπεία που χρειαζόταν η κόρη τους,  η όποια τώρα είναι σε θεραπεία σε ένα κέντρο του Trust της Οξφόρδης. Η 22 ετών Ffion πάσχει από μακροχρόνια προβλήματα υγείας ως αποτέλεσμα της ανορεξίας  και είναι στο σπίτι από τον περασμένο Μάρτιο, κάνοντας  θεραπεία κινητοποίησης με την ελπίδα  ότι θα αναρρώσει.  Η Ffion αρρώστησε όταν ήταν 11 ετών. Λέει ότι ήταν η τελευταία φορά που είχε μια τούρτα γενεθλίων.

Τώρα στα 22, η Ffion ελπίζει να σπουδάσει ψυχιατρική νοσηλευτική στο πανεπιστήμιο. Αλλά φοβάται ότι δεν θα καταφέρει να ξεφύγει από ορισμένες  από τις καταστροφικές συνέπειες του υποσιτισμού.

Μας λέει, “Έχω πολλές μακροχρόνιες επιπλοκές τις οποίες τις αντιμετώπισα με αφέλεια αφού δεν το έβλεπα ως μέρος της ασθένειας. Διαγνώστηκα με οστεοπόρωση, στα 18 μου. Την περασμένη εβδομάδα το DEXA έδειξε oτι έχω μια κυρτή πλάτη, με δύο από τους σπονδύλους μου να καταρρέουν. Δεν είμαι σίγουρη αν θα καταφέρω να αποκτήσω παιδιά ή όχι.”

Μια νέα μελέτη του BEAT αποκαλύπτει το οικονομικό κόστος των διατροφικών διαταραχών, ιδίως μεταξύ των νέων. Οι περισσότερες περιπτώσεις ξεκινούν στην εφηβεία, επηρεάζοντας επτά στα 1.000 κορίτσια , και ένα στα 1.000 αγόρια. Στην Αγγλία, κοστίζει τουλάχιστον € 1.26δις λίρες το χρόνο – και σύμφωνα με έρευνες, ο αριθμός αυτός αναμένεται να διπλασιαστεί τα επόμενα 20 χρόνια

Άμεση παρέμβαση

Ενώ τα ποσοστά από ανορεξία παραμείνουν σταθερά, οι ερευνητές και οι νοσοκομειακοί γιατροί είπαν στο BBC ότι η ηλικία των ασθενών μειώνεται συνεχώς , αφού βλέπουν παιδιά σε ανορεξία κάτω από την ηλικία των 10.

Χρειάστηκαν δεκαετίες , αλλά η Rosemary αισθάνεται ότι έχει κερδίσει την ανορεξία. Εργάζεται τώρα ως μέντορας για  άλλους πάσχοντες από διατροφικές διαταραχές. “Τα τελευταία δύο χρόνια έχω συνειδητοποιήσει κοιτώντας πίσω, το μάταιο της ζωής μου. Έχω επενδύσει πολλά στην ανορεξία, σχεδόν με σκότωσε… Αν το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να προσφέρω την ελπίδα, τότε θα το κάνω.”

For details of organisations which offer advice and support, go online to bbc.co.uk/actionline or call the BBC Action Line to hear recorded information on 08000 933 193. Lines are open 24 hours and are free from a landline. Mobile operators will charge.

Watch Liz MacKean’s full report on Anorexia on Tuesday 31 July at 2230BST on BBC Two. Or watch afterwards on BBC iPlayer and the Newsnight website.

By Liz MacKean BBC Newsnight

Μετάφραση –επιμέλεια κείμενου Μαρία Τσιάκα, Διευθύντρια ΕΚΔΔ